Entrevista a Ascensión Cambrón, vicepresidenta da asociación Dereito a morir dignamente (DMD)

Entrevista a Ascensión Cambrón, vicepresidenta da asociación Dereito a morir dignamente (DMD)

Entrevista a Ascensión Cambrón, vicepresidenta da asociación Dereito a morir dignamente (DMD)

Por Chuky Trillo (Podemos)  

P: Comezamos esta entrevista cunha membro da Asociación Dereito a Morrer Dignamente de Galicia ( DMD). Bos días, Chon: verás, …creo que a morte é un “ tabu” na sociedade galega; recordo que así a caracterizaba Marcial Gondar nos cursos de antropoloxía cultural en Galicia que estudabamos sobre a antropoloxía da morte; esta impresión tamén a vivín coa SIDA, cos primeiros amigos que faleceron. Empeza a explicarme porque xorde este movemento, como te enrolas nel.

R: Levo reflexionando e escribindo sobre a necesidade dun novo dereito individual á eutanasia desde hai moitos anos. Coñezo a historia da asociación desde a súa creación (1984), e mesmo coincidín nalgúns dos seus promotores como Salvador Pániker en actividades académicas na Universidade de Barcelona. É dicir, tendo entre as miñas prioridades intelectuais e docentes, a filosofía do Dereito, os dereitos humanos e a bioética, o tema da libre disposición sobre a propia vida foi unha constante nas miñas investigacións. Por isto sosteño que temos dereito á vida pero non a obrigación de vivir, como equivocadamente conclúen algúns. Pero ademais do interese por esta liña de investigación e complementaria con esa actividade, durante o últimos vinte anos formei parte de distintos comités de ética, asistencial no CHUAC, de investigación no CEI de Galicia e outros que me permitiron coñecer a actividade dos profesionais sanitarios na loita pola saúde da poboación e os infinitos sufrimentos que a enfermidade ocasiona. Por último teño que engadir, o tremendo impacto emocional que me causou a reivindicación e morte de Ramón Sampedro e o coñecemento directo da súa forma de pensar sobre o morrer, xunto co impacto da acción perversa do Conselleiro Lamela contra o doutor Luís Montes no caso Leganés. Estes tres compoñentes, intelectual, profesional e emocional foron decisivos para unir os meus esforzos á Asociación Dereito a Morrer Dignamente, ata conseguir a legalización da eutanasia. Estamos obrigados a esixir nun Estado de Dereito constitucional e democrático, o recoñecemento deste novo dereito individual a dispoñer sobre nosa propia vida cando por accidente, ou azar invádenos unha doenza que fai insufrible a vida.

P: Todo isto, ten algo que ver co testamento vital?

R:Si, podo explicar como se canaliza. Primeiro é unha esixencia moral, por que? porque nestas sociedades, non hai razón para que a lexislación se adecue ao que quere un grupo de crentes, mahometanos, católicos…; o estado ten que recoñecer e protexer a liberdade de conciencia, a liberdade de elección e non só para a morte, teño que recoñecer para a interrupción do embarazo, para as unións entre homosexuais, para o divorcio, etc. Porque ante eses supostos haberá quen case e divórciese, ou tamén quen se manteña casado mentres dure a súa existencia xa porque así llo dita a súa relixión ou porque non necesita disolver o seu matrimonio. Pero hai outros colectivos sociais que tamén pensan que como seres autónomos que son, teñen dereito a decidir sobre o final da súa vida. A ciencia sérvenos para ter suficientes coñecementos sobre a orixe e o final da vida. Sabemos que o ser humano ten na súa vida dous aspectos diferenciados: o biolóxico que nos identifica co resto dos seres vivos e, outro aspecto, que non teñen o resto dos animais que é a vida biográfica. Esta vida biográfica é a narración que construímos os humanos a partir dos relatos de quen nos educa; con materiais deses relatos iniciais os humanos van tecendo a súa propia novela se alcanzan a necesaria madurez intelectual. Xunto a esa novela aparece o que cada ser ten por prioritario, secundario, e mesmo os seus obxectivos vitais; pero ás veces atópanse dificultades insalvables para alcanzar os máximos vitais en razón de que somos vulnerables e suceden accidentes que alteran a capacidade de vivir e a capacidade de decidir. Nese momento, cando xa non se pode decidir por unha mesma é cando non hai razón para confiar en que sexa a autoridade pública, a relixiosa ou a maxistratura os que impoñan unha forma de morrer. Mesmo desde a teoloxía católica, hai teólogos que sosteñen que a eutanasia, o dereito para pedir que che axuden a morrer non está en contradición con ningún precepto, nin do antigo nin novo testamento. En tanto que, na nosa sociedade, non se regule a eutanasia como un novo dereito individual, faise necesario facer un documentos de vontades anticipadas, testamento vital ou documento de instrucións previas (estes tres nomes recibe no noso ordenamento). Esta é a función principal do testamento vital: é a única forma de garantir a autonomía do paciente en situación de incapacidade. Trátase dunha declaración anticipada de vontades. Mediante este documento unha persoa maior de idade, capaz e libre, manifesta anticipadamente a súa vontade con obxecto de que esta se cumpra no momento en que chegue a situacións en cuxas circunstancias non sexa capaz de expresalos persoalmente, sobre saúde e tratamentos ou, unha vez chegado o falecemento, sobre o destino dos seus órganos e/ou do seu corpo.

P: Con respecto ao testamento vital?

R: Na loita polos dereitos sanitarios, os xuízos de Núremberg e a posterior Declaración de Dereitos Humanos (1948) supoñen un fito na reivindicación dos dereitos sanitarios. Os feitos xulgados en Núremberg sacaron á luz as implicacións de destacados expoñentes da clase médica en experimentos con seres humanos, no marco do Holocausto. Estes feitos indiscutibles empezaron a cuestionar as prácticas da medicina paternalista: desconfíase de que os médicos actúen sempre como “un bo pai de familia”. Faise imperioso nas prácticas clínicas oír e respectar as opinións dos enfermos. A partir dos anos 50 e 60 do século pasado sucédense as Declaracións de dereitos da ONU, UNESCO, da Asociación Médica Mundial, documentos nos que tibiamente avogábase por recoñecer a autonomía dos pacientes. Esta esixencia incorpórase á nosa lexislación sanitaria xa en 1986, na Lei Xeral de Sanidade e ten como expoñente visible nos centros sanitarios públicos, a necesidade de facer asinar aos pacientes o chamado consentimento informado. En 1997, o Consello de Europa, impulsa un reunión de expertos (en Oviedo), de institucións científicas e médicas prestixiadas para acordar os principios que sirvan na lexislación europea para regular as novas materias médicas, como son: a interrupción do embarazo, as técnicas de reprodución humana asistida e os tratamentos obrigatorios para as vacinas, os transplantes, etc. Estas discusións concretáronse en Oviedo, no Convenio Europeo para a protección dos Dereitos Humanos e a dignidade do ser humano con respecto ás aplicacións da Bioloxía e a Medicina. Os principios incorporados ao Convenio pasan a ser o eixo fundamental da biomédica en Europa; aos poucos os distintos estados se adhiren ao mesmo e pasan a ser incorporados ás lexislacións nacionais. España adhírese lentamente ao mesmo (o 1 de xaneiro do 2000 aínda que se redactou en 1997), pola presión de Marcelo Palacios, un medico asturiano do PSOE que batalló tenazmente por incorporar eses principios á lexislación sanitaria. A partir do ano 2000, o goberno socialista publica unha lei, a 41/2002 básica reguladora da autonomía do paciente. Esa lei dálle máis consistencia ao respecto á autonomía do paciente, para aceptar ou rexeitar someterse a probas, ou tratamentos. En conxunto recoñéceselle ao enfermo dereito a ser informado e a elixir por que camiño chegar e lograr a curación. A aprobación desta lei polo parlamento español abriu as portas ás Comunidades Autónomas para elaborar as súas propias leis sobre o exercicio da autonomía individual no proceso do morrer. A comunidade pioneira foi Andalucía que en 2002 xa aprobou a súa propia lei de “morte digna”, seguida de Aragón Cataluña, Navarra, etc. En Galicia o seu parlamento aprobou a Lei 5/2015, do 26 de xuño, de dereitos e garantías dás persoas enfermas terminais. DOG, Núm. 133, xoves 16 de xullo de 2015. A partir da aprobación do Convenio de Oviedo, e tras a reiterada negativa dos tribunais para atender a súa demanda, tivo lugar o suicidio de Ramón Sampedro (1998); este feito supuxo un tratamento diferente das persoas enfermas terminais que solicitan axuda para acabar co sufrimento.

P: O que lle sucedeu a Ramón S. foi un suicidio?

R: Si, un suicidio medicamente asistido. En Galicia, a lei de morte digna aprobouse por unanimidade no 2015, é a lei 5/2015 que recoñece dereitos e garantías da dignidade dos pacientes no proceso de morrer; esta lei recoñece o dereito dun paciente enfermo terminal desafiuzado a negarse a que lle apliquen recursos terapéuticos “extraordinarios” para mantelo en vida. Moitísimos enfermos terminais quixeronn que lles axudasen a morrer; pero que ocorre na realidade que a esa ambigüidade (o extraordinario) da lei engádese a existencia do art. 143 do Código penal que sanciona (aínda que non é un delito suicidarse), a quen axude a morrer a un paciente que o pide libre e conscientemente ameázallos cunha pena de entre tres e seis anos de prisión. En DMD, houbo membros que foron perseguidos e ameazados con sancións por axudar a algún paciente para morrer. Máis recentemente, algúns enfermos de ELA tivéronse que suicidar sós nos seus domicilios de onde a súa familia tivo que desaparecer para que non ser acusados de cómplices. Outras veces, aplicar a lei de morte digna en Galicia presentou problemas, por exemplo no caso da nena Andrea. No que a intervención do xuíz, a instancia dos pais da nena, foi decisiva para acabar co sufrimento que lle ocasionaban os tratamentos terapéuticos extraordinarios que o equipo médico negábase a suprimir. Reitero, a lei de morte digna, aprobada por unanimidade no parlamento de Galicia non autoriza a eutanasia, unicamente recoñece a este tipo de pacientes o dereito para rexeitar os recursos extraordinarios e para deixar constancia desta vontade, a lei, contempla así mesmo o dereito que asiste ao cidadán/a para deixar constancia por escrito para se chegado o caso, esa persoa non pode manifestalo. Este escrito recibe o nome de documento de vontades anticipadas, tamén se lle coñece como: documento de instrucións previas e testamento vital. Este documento ten a mesma forza probatoria que un testamento. A lei prevé a forma de garantir a autonomía en situación de incapacidade, recollida no artigo 11 da Lei 41/2002, de autonomía do paciente, co nome de documento de instrucións previas. E consiste en que: “unha persoa maior de idade, capaz e libre, manifesta anticipadamente a súa vontade con obxecto de que esta se cumpra no momento en que chegue a situacións en cuxas circunstancias non sexa capaz de expresalos persoalmente, sobre os coidados e o tratamento da súa saúde ou, unha vez chegado o falecemento, sobre o destino do seu corpo ou dos órganos do mesmo”. Este é pois un documento para protexernos fronte aos posibles excesos conservacionistas de quen nos asista; fronte ao encarnizamiento terapéutico de profesionais que se empeñen en manternos con vida aínda que non haxa ningunha posibilidade de recuperar a saúde. Se o noso desexo é non prolongar unha situación de incompetencia sen posibilidades de curación, non temos outra forma de garantir o cumprimento da nosa vontade que expresala nun testamento vital. Na maioría das comunidades autónomas hai tres maneiras de facer o testamento vital. 1) Ante un notario; 2) Ante tres testemuñas, polo menos dúas deles non poden ter vínculos familiares nin patrimoniais co que fai o testamento vital; 3) Ante o persoal do Rexistro de Vontades Anticipadas. Salvo que o disposto no noso testamento vital sexa contrario ao ordenamento xurídico ou á Lex artis, todo profesional que nos atenda están obrigados a cumprir a nosa vontade expresada. Neste punto hai diferenzas entre o regulado en cada comunidade autónoma, a Lei galega especifica que o permitido ao paciente terminal é acorde coa lex artis, polo que se deduce que non é posible aos profesionais a obxección.

P: Onde se pode facer?

R: O testamento vital pódese rexistrar en Galicia nas Unidades do Rexistro Galego de Instrucións previas, instaladas nas sete grandes cidades de Galicia: A Coruña, Lugo, Pontevedra, Ourense, Vigo, Santiago e Ferrol, tamén se han instalados nalgúns Centros sanitarios como no Álvaro Cunqueiro (Vigo), ou o Centro Sanitario comarcal do Barbanza. O contido do documento non pode ir contra as leis do estado, por tanto o que o asinante non pode poñer é que lle apliquen a eutanasia. A lei de morte digna de Galicia é das máis avanzadas do Estado porque recoñece á paciente autonomía para decidir a negativa a que lle poñan recursos extraordinarios. En caso de situación terminal, a persoa solicita sedación para evitar incorrer en ” encarnizamiento terapéutico”, prolongando o sufrimento do paciente. Que ocorre cando o médico determina que o paciente non está terminal? Debido a que, como dixemos, a definición de “terminal” é imprecisa pode levar a que un profesional prejuicioso poida prolongar a vida dun paciente por motivos relixiosos, ideolóxicos ou profesionais. A familia, nese caso, ten que buscar solución apoiándose na vontade do paciente: se deixou no testamento vital que non quere recursos extraordinarios, iso tense que respectar, proporcionándolle a atención adecuada para evitar o sufrimento. P: Vós asesorades neses casos? … no caso de que o médico se opoña?… e o testamento vital en Coruña, onde se pode facer? R: Efectivamente a DMD presta ese servizo aos asociados se é necesario. Así mesmo nos servizos de rexistro dos testamentos vitais, temos depositado o noso modelo para cando unha persoa achégase a rexistrar a súa vontade utilíceo. Na Coruña pódese rexistrar o documento na Rúa Durán Loriga, número 3 (Servizos administrativos do SERGAS), hai que chamar previamente ao teléfono 981-155817, solicitas que che dean unha cita e alí rexístrano. A DMD de Galicia constata que existen carencias ou dificultades para facilitar o rexistro dos documentos de vontades anticipadas; é dicir, é necesario aumentar o número de centros nos póidanse entregar os documentos xa sexan aproveitando os centros sanitarios comarcais ou nos propios municipios. Na actualidade estamos en conversacións co Conselleiro de Sanidade para ver como se pode resolver este problema porque non son suficientes os que hai dispostos. É necesario ampliar os centros de recollida, e divulgar a información entre a poboación para eliminar a discriminación das persoas que residen en zonas rurais. Búscanse fórmulas coa FEGAMP para que, onde non poida garantilo o SERGAS, garántao o concello. Nese documento tamén podes deixar claro se queres ser doante de órganos, rexístrano no propio documento. Nestes centros teñen distintos modelos, hai un da conferencia episcopal outro da propia Conselleria da Xunta e outro que é da DMD. Nós recomendamos o noso porque é o que é menos confuso, porque tamén nós engadimos que se no momento en que nos aconteza entrar no lugar sanitario, esta aprobada a lei de eutanasia , queremos que nola apliquen. En relación á túa pregunta que facer no caso de que un médico opóñase a cumprir o explicitado no Testamento vital? A familia ha de tratar de persuadilo de que cumpra coa súa deber deontolóxico e co legal e, se persiste en non colaborar, imponse acudir á dirección médica do centro sanitario, ao Comité de Ética Asistencial e, se non hai máis remedio, presentar unha denuncia no xulgado. En Galicia experiméntase un aumento de rexistro de documento de vontades anticipadas moi grande e aumento tamén o número de asociados a DMD. Quero concluír engadindo que, na actualidade, está a discutirse no Congreso español, o anteproxecto de lei de morte digna, presentado en decembro de 2016 nas Cortes españolas. En xaneiro de 2017, Unidos Podemos presentou un anteproxecto de eutanasia no parlamento español, e unha semana despois o PSOE presentou outro de morte digna. O de Cidadáns, é unha proposta para regular a nivel estatal o que na actualidade regulan os documentos autonómicos de “morte digna”, é dicir, os coidados paliativos. Nun sentido similar foi o contido da proposta de lei de morte digna presentado polo PSOE. Con todo, a proposta do grupo parlamentario de Podemos entrañaba a aposta por regular a eutanasia en resposta ás demandas sociais que se plasman nas sucesivas sondaxes realizadas polo CIS, que dan como resultado que o 84% dos cidadáns apoian unha lei de eutanasia. Na Comisión que estudó as tres propostas aprobouse discutir a de Cidadáns, a de Podemos foi rexeitada polos representantes de Cidadáns e coa abstención do grupo socialista. A proposta que se está discutindo é pois a de Cidadáns, a cuxas reunións asisten os representantes de Podemos, tentando mellorar o texto dos naranjitos. Hai mes e medio aproximadamente, Pedro Sánchez declarou que eles van tentar que nesta lexislatura apróbese unha lei de eutanasia. Os socios da DMD non estamos seguros de que isto vaia a ocorrer porque xa o dixeron noutras lexislaturas e ao final non o defenderon.

P: que hai que facer para facerse socio?

R: A Asociación DMD é unha organización social sen animo de lucro, se autofinancia coas cotas dos asociados/ as, que ten como fins: a) Defender os dereitos dos cidadáns ao final da vida: á información clínica; a decidir libremente entre as opcións clínicas dispoñibles (consentimento informado); á intimidade; a negarse ao tratamento e a que se respecten as súas decisións adoptadas libre e voluntariamente; a expresar anticipadamente a súa vontade no testamento vital; ao alivio do sufrimento, accedendo a unha medicina paliativa de calidade que sexa respectuosa cos seus valores e as súas crenzas. b) Defender a despenalización da eutanasia e do suicidio medicamente asistido para persoas con enfermidade avanzada, que libremente desexen liberarse dun sufrimento que viven como intolerable; c) Axudar a socios e socias ao final de súa vida. Nunha sociedade como a española, cun forte tabú sobre a morte, o desenvolvemento e crecemento de DMD nos primeiros tempos foi difícil. Con todo, nos últimos anos, a maduración da nosa sociedade, o valor dalgunhas persoas que, ademais de asumir o control da propia vida, fixeron pública a súa decisión e provocado o debate social sobre o dereito para decidir e, hai que dicilo sen rubor, o traballo decisivo de moitos socios e socias de DMD, propiciaron o crecemento e a consolidación da nosa asociación ata convertela no interlocutor obrigado de referencia en todos os temas relacionados coa dignidade no proceso do morrer. DMD ten hoxe unha estrutura federal na que se agrupan as asociacións de rango autonómico. Na actualidade existen agrupacións autonómicas en Andalucía, Aragón, Asturias, Baleares, Euskadi, Cataluña, Galicia, Madrid,, Navarra e Valencia. Están en fase de creación: Castela-León con grupos provinciais en Salamanca, León e Valladolid; Castela-A Mancha, con grupos en Toledo e Cidade Real e iníciase o proceso en Murcia e Canarias. Desde 1990 ata 2009, foi presidente da AFDMD o filósofo Salvador Pániker. En 2009, a Asemblea Federal nomeou novo presidente ao doutor Luís Montes, pasando Salvador Pániker a Presidente de Honra, ata o seu falecemento en 2017. Na actualidade é o presidente Luís Montes. Actividades de DMD: a) Difusión na sociedade dos fins da Asociación promovendo unha opinión pública favorable á legalización da eutanasia; b) Reivindicación de dereitos cidadáns colaborando con institucións, movementos e colectivos cidadáns, para influír social e politicamente; c) Atención aos asociados/ as en relación co final da súa vida: dereitos, recursos, testamento vital, grupo de axuda mutua, etc. Servizos que che ofrece DMD: i) Información actualizada sobre a morte digna; ii) Participación nas actividades de DMD; iii) Atención personalizada ao final da vida: asesoramento médico e xurídico sobre os seus dereitos, testamento vital (modelos, requisitos, rexistro, utilidade), recursos asistenciais existentes (coidados paliativos públicos, privados, rede de sanitarios por unha morte digna), decisións ao final da vida, guía de autoliberación (socios con tres meses de antigüidade).

COTA ANUAL : 42 Euros (cota mínima); 60 Euros, ou 90 Euros. OUTRAS …. Euros. ENTRA EN www.eutanasia.ws E ASÓCIATE.